J-LAMの会(リンパ脈管筋腫症患者と支援者の会

LAM(リンパ脈管筋腫症)は、ほとんどは妊娠可能な女性に発症する難病です。2005年の厚生労働省「呼吸不全に関する調査研究班」の全国調査によれば、日本では173名の患者が確認されています。確立された治療法はなく、病状が進行すると肺移植が必要とされています。J-LAMの会は、日本のLAM患者と支援者の会です。医療者との連携・疾患についての情報提供・厚生労働省や製薬会社への働きかけ・患者同士の交流の促進など様々
な活動をしています。なお、LAMは平成21年10月30日付で「特定疾患治療研究事業」の対象疾患に追加認定されました。

LAMは以前「肺リンパ脈管筋腫症」といわれていましたが、近年、全身疾患として認識されるようになったため、「肺」という文字を取って「リンパ脈管筋腫症」としました。

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2011.6.20
シロリムスによる臨床試験の結果はこちら
2009.11.4
特定疾患治療研究事業の対象疾患拡大についての正式発表

HPをご覧の患者さんへ
まだJ-LAMの会に入会されていない患者さん、一緒に活動しませんか?心から入会をお待ちしています。

会員数(2011.3,31現在)
 患者会員…110名 家族会員…85名
 賛助会員…30名 計225名

LAMは特定疾患治療研究事業の対象疾患として厚労省より平成21年10月30日付で正式に追加認定されました。疾病番号は53番です。
署名活動などごご支援賜りました皆様、本当にありがとうございました。