J-LAMの会(リンパ脈管筋腫症患者と支援者の会

LAM (リンパ脈管筋腫症)は、ほとんどは妊娠可能な女性に発症する難病です。
確立された治療法はなく、病状が進行すると肺移植が必要とされています。
平成21年10月30日付でLAMは特定疾患治療研究事業の対象疾患に追加認定されました。
平成23年度末の認定患者は全国で439名です。
現在、LAMに対する効果が期待できる薬剤(シロリムス)の薬事承認に向けて医師主導治験が行われています。
J-LAMの会は、日本のLAM患者と支援者の会です。医療者との連携・疾患についての情報提供・厚労省や製薬会社への働きかけ・勉強会や患者同士の交流会の開催など様々な活動をしています。

LAMは以前「肺リンパ脈管筋腫症」といわれていましたが、近年、全身疾患として認識されるようになったため、「肺」という文字を取って「リンパ脈管筋腫症」としました。

新着情報新着情報一覧へ
2014.5.4
「2014年度 第13回LAM勉強会」は11月3日(祝)です。
2013.12.22
難病対策改革最新情報
2013.2.11
新しいメーリングリストに各自で登録をお願いします。
2013.2.11
注目!「難病対策の改革について(提言)」が出されました。
2013.1.9
代表の携帯電話番号が変更になりました。新しい番号は070-5582-5633です。

会員数(2011.3,31現在)
 患者会員…110名 家族会員…85名
 賛助会員…30名 計225名

LAMは特定疾患治療研究事業の対象疾患として厚労省より平成21年10月30日付で正式に追加認定されました。疾病番号は53番です。
署名活動などごご支援賜りました皆様、本当にありがとうございました。