J-LAMの会(リンパ脈管筋腫症患者と支援者の会

LAM (リンパ脈管筋腫症)は、ほとんどは妊娠可能な女性に発症する難病です。
確立された治療法はなく、病状が進行すると肺移植が必要とされています。
J-LAMの会は、日本のLAM患者と支援者の会です。医療者との連携・疾患についての情報提供・厚労省や製薬会社への働きかけ・フォーラムや患者同士の交流会の開催など様々な活動をしています。
平成26年7月4日、多くの関係者のご努力でLAMに対する効果が期待できる薬剤(シロリムス)が薬事承認されました。
また、平成26年8月27日には、指定難病(110疾病・90番)に指定されました。

LAMは以前「肺リンパ脈管筋腫症」といわれていましたが、近年、全身疾患として認識されるようになったため、「肺」という文字を取って「リンパ脈管筋腫症」としました。

新着情報新着情報一覧へ
2014.9.20
入会申込みフォームに不具合が発生していたため(現在は復旧しています)、9月19日までに送信されたかたはお手数でもメールまたは電話で代表までご連絡ください。
2014.9.17
メーリングリストで情報が届いていない会員の皆様へ(PDF)
2014.9.9
平成24年度 第1回LAMフォーラム(旧 LAM勉強会 11月3日開催)のご案内
2014.9.9
お問い合わせフォームがメンテナンス中のためご連絡はこちらからお願いします。
2014.8.27
難病対策改革最新情報
2013.2.11
新しいメーリングリストに各自で登録をお願いします。
2013.1.9
代表の携帯電話番号が変更になりました。新しい番号は070-5582-5633です。

LAMは指定難病(110疾病・90番)に指定されました